Le handicap causé par la maladie, ça vous parle ?

Quand on me répond que « c’est accessible en fauteuil », et que je reste à la porte

Il y a des moments où la colère et la tristesse se confondent. Pas une colère théorique, pas une indignation « de façade ». Une colère vécue, profonde, enracinée, dévastatrice, dans un quotidien où il faut sans cesse justifier, expliquer, convaincre — et souvent pour rien. Parce que, visiblement, certains handicaps dérangent plus que d’autres. Surtout quand ils ne se voient pas.

Je vais vous donner des exemples concrets.

Je contacte un organisme de formation. J’aimerais suivre leur programme. Je suis prête à payer le même prix, je n’ai pas besoin de réduction. Je demande simplement : puis-je le faire à distance ? On me répond poliment, presque fièrement : 

« Tous nos locaux sont accessibles aux fauteuils roulants. »

Je propose de faire du bénévolat dans une structure publique. Un engagement gratuit, pour donner un peu de mon temps, de mon expertise. Mais je demande : y a-t-il un dispositif me permettant de participer à distance si besoin ? On me répond : 

« Les lieux sont aux normes PMR, c’est obligatoire. »

Je m’interroge sur la possibilité de contribuer à des consultations juridiques dans un Point Justice, parce que je crois profondément à la mission d’accès au droit. Et je pose la question à des confrères : en tant qu’avocate en situation de handicap, bénéficiant d’une RQTH, puis-je envisager un format hybride ou distanciel ? Toujours la même réponse : 

« Vous savez Chère Consœur, c’est accessible aux fauteuils roulants. »

Mon handicap n’a pas de roues. Mais il existe.

Ce qu’on ne comprend pas — ou qu’on ne veut pas entendre — c’est que le handicap ne se résume pas à la capacité de franchir une marche.

Je ne suis pas en fauteuil (je n’ai « que » une canne). Mon handicap est lié à une maladie chronique. Invisible. Incurable. Invalidante. Ce handicap ne nécessite pas une rampe d’accès, mais une attention à l’épuisement, à l’effort, aux poussées de symptômes. Il nécessite parfois simplement qu’on m’évite un déplacement. Un trajet trop long. Une journée entière hors de chez moi qui anéantira les trois suivantes.

Et pourtant, chaque fois que je tente de l’expliquer, je me heurte à un mur de non-compréhension, parfois de condescendance, souvent d’ignorance.

Pourquoi personne n’y pense ?

La réponse, c’est qu’on pense « fauteuil roulant ». Et qu’on ne pense pas « fatigue extrême », « douleurs diffuses », « système immunitaire en vrac », « effets secondaires permanents ».
On pense accessibilité des lieux, mais pas accessibilité des modalités.

Alors, je le redis ici, pour celles et ceux qui vivent la même chose :
👉 Oui, demander du distanciel, ce n’est pas un caprice.
👉 Oui, vouloir adapter un mode d’intervention, ce n’est pas un privilège.
👉 Oui, les handicaps invisibles existent. Ils ne sont pas à relativiser ni à évacuer parce qu’un bâtiment est « aux normes ».

Conclusion — Pour une accessibilité pensée, pas seulement cochée ! 

Je ne demande pas qu’on aménage le monde entier pour moi.
Je demande qu’on lui permette d’être un peu plus respirable.

Penser l’accessibilité, ce n’est pas cocher une case sur un formulaire ou poser une rampe devant une porte. C’est penser en termes de diversité des corps, des vies, des maladies, des parcours.

Et surtout, c’est avoir l’humilité de se dire qu’on ne sait pas à la place de l’autre ce dont il a besoin. Alors, la moindre des choses, c’est de commencer par écouter. Vraiment.