Bouger malgré la maladie — Chronique d’un corps en mouvement perpétuellement contrarié
Quand on est atteint d’une maladie systémique, la douleur et la fatigue deviennent des parasites constants. Elles s’imposent, ralentissent, parfois immobilisent. Dans ce contexte, bouger peut sembler contre-intuitif (en dehors des périodes où cela est parfois impossible).
Et pourtant, le mouvement reste essentiel. Mécaniquement et émotionnellement.
Non pas comme une injonction culpabilisante, mais comme un levier d’équilibre, pour perdurer. Bouger, même peu, même imparfaitement, permet de maintenir une forme de continuité dans un corps qui nous échappe. Le mouvement, même discret, c’est structurant.
D’un corps performant à un corps contraint
Avant la maladie, mon rapport au corps était tout autre. J’étais dans l’intensité, dans l’effort, dans la performance.
Je courais trois à quatre heures par semaine. Semi-marathons, marathons. Je faisais du kayak, de la randonnée avec dénivelé, des efforts longs, engagés, presque nécessaires à mon équilibre intérieur. Le mouvement était une évidence.
Puis la maladie est venue bouleverser cet équilibre.
Aujourd’hui, je ne cours plus. Au mieux je marche un peu, avec ma canne. Je suis passée d’un corps léger et performant à un corps contraint et lourd.
Apprendre à faire autrement
Désormais, mon activité physique se limite à des formes plus douces : la marche, le Pilates avec kiné, le vélo elliptique à faible intensité.
Sur le papier, cela peut sembler « acceptable ». Mais dans la réalité, c’est un véritable ajustement, physique et psychologique.
Car ces activités ne correspondent pas à mon besoin de base, à mon tempérament. Je les trouve lentes, lourdes, parfois monotones. Là où je cherchais jadis l’intensité, je dois désormais accepter la mollesse fastidieuse de la modération. Là où je trouvais du plaisir dans le dépassement des foulées, je dois apprendre à me satisfaire de « lever le pied ».
C’est donc un bouleversement intérieur, bien plus qu’un simple changement d’activité.
Trouver de nouveaux loisirs
Pour continuer malgré tout à me divertir, j’ai dû trouver des subterfuges.
Le piano, notamment, est devenu un exercice d’othophonie qui structure l’effort et soutient l’attention. Il me fait travailler la mémoire.
La peinture ou la cuisine m’aident à entrer dans une forme de concentration calme, presque méditative.
De même que le Pilates d’ailleurs, pendant que mon kiné gère la surveillance de l’effort musculaire quand il existe.
Le vélo elliptique, lui, me permet d’accéder à une énergie différente : j’y associe des musiques pop, plus rythmées, pour compenser l’absence d’intensité physique. Une sorte de défouloir intérieur.
Sans ces ajustements, l’ennui prendrait le dessus. Et avec lui, le découragement.
Bouger, non pas pour performer, mais pour préserver « ce qui reste »
Je ne bouge plus pour progresser. Je bouge pour me préserver.
Préserver la mobilité. Préserver un minimum de tonus musculaire. Préserver une relation au corps qui ne soit pas uniquement faite de douleur et de limitation.
Car l’inactivité, à terme, aggrave tout : les douleurs se chronicisent, le corps se raidit, la fatigue devient encore plus lourde.
À l’inverse, un mouvement adapté, même modeste, permet parfois de desserrer légèrement l’étau.
Une discipline certes imparfaite, mais essentielle
Je ne suis pas constante. Certains jours, je n’y arrive pas. La fatigue est trop forte, la douleur trop présente.
Mais les jours où je parviens à bouger, même vingt minutes, il se passe quelque chose.
Ce n’est pas de la fierté au sens classique. Ce n’est pas de la performance.
C’est évidemment bien plus sobre que tout cela.
C’est le sentiment d’avoir maintenu un lien avec mon corps. D’avoir refusé, au moins un instant, de le laisser s’éteindre complètement.
Continuer, autrement
Bouger avec une maladie systémique, ce n’est pas revenir à ce que l’on était. C’est accepter de devenir autre chose, mais sans renoncer totalement.
C’est apprendre à faire moins, mais à faire quand même.
Et parfois, cela suffit à continuer à vivre de façon enthousiaste 🙂
