\u00ab\u00a0D\u00e9couverte d’une maladie brutale et m\u00e9connue\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n
Je connaissais l’acronyme DFT<\/strong>. Pour moi, avocate en droit de la sant\u00e9, cela \u00e9voquait tout naturellement le d\u00e9ficit fonctionnel temporaire, ce pr\u00e9judice que nous chiffrons lorsque nos clients sont confront\u00e9s \u00e0 une p\u00e9riode de limitation de leurs capacit\u00e9s \u00e0 cause d’un accident ou d’une maladie.<\/p>\n\n\n\n Mais un jour, ce sigle a pris pour moi un tout autre sens. Un sens intime, douloureux, et bien plus lourd : celui de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence frontotemporale<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Je l’ai d\u00e9couvert brutalement, comme souvent quand la maladie s’invite dans une famille, \u00e0 travers le diagnostic pos\u00e9 pour ma belle-m\u00e8re. J’aime profond\u00e9ment ma belle-m\u00e8re. C’est une femme lumineuse, cultiv\u00e9e, pleine d’humour et de bienveillance. Une psychiatre brillante.<\/p>\n\n\n\n Alors, apprendre qu’elle \u00e9tait atteinte d’une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence frontotemporale (DFT) a \u00e9t\u00e9 un choc, doubl\u00e9 d’une prise de conscience : malgr\u00e9 mes comp\u00e9tences professionnelles, je ne connaissais presque rien de cette pathologie. Et pourtant, elle existe, elle frappe, et je mesure chaque jour combien elle est d\u00e9vastatrice.<\/p>\n\n\n\n Les DFT sont des maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, comme la maladie d’Alzheimer, mais elles en diff\u00e8rent par leur \u00e9volution, leurs sympt\u00f4mes et, surtout, par la fa\u00e7on dont elles transforment la personne atteinte. Elles touchent les lobes frontaux et temporaux du cerveau<\/strong>, zones qui contr\u00f4lent le comportement, la personnalit\u00e9, le langage et certaines fonctions cognitives essentielles.<\/p>\n\n\n\n Dans le cas de ma belle-m\u00e8re, comme dans beaucoup d’autres, les premiers signes ont \u00e9t\u00e9 insidieux. Des changements d’attitude, des pertes de rep\u00e8res, des gestes qui ne semblaient pas \u00ab d’elle \u00bb.<\/p>\n\n\n\n Puis les troubles se sont accentu\u00e9s : perte progressive des mots, petite d\u00e9sinhibition, apathie, troubles du jugement, perte d’initiative<\/strong> (pour une femme de poigne et ind\u00e9pendante), inattention \u00e0 l’autre voire enfermement. Tr\u00e8s vite, ce n’est plus seulement la m\u00e9moire qui fait d\u00e9faut, mais la capacit\u00e9 m\u00eame d’agir, de raisonner, d’interagir.<\/p>\n\n\n\n Ce que je d\u00e9couvre, c’est que la DFT emporte avec elle ce qui fait la singularit\u00e9, le lien \u00e0 l’autre, l’autonomie. La personne que l’on aime est encore l\u00e0, mais peu \u00e0 peu, la maladie l’\u00e9loigne, l’isole, l’emp\u00eache d’\u00eatre celle qu’elle a toujours \u00e9t\u00e9. Cette perte est vertigineuse, tant pour la personne elle-m\u00eame que pour ses proches.<\/p>\n\n\n\n Dire que la DFT est pire qu’Alzheimer n’est pas un concours de malheurs. Mais dans mon ressenti, et dans ce que je vois chaque jour, la DFT est particuli\u00e8rement cruelle<\/strong> car elle affecte d’abord la capacit\u00e9 \u00e0 se comporter, \u00e0 parler, \u00e0 se relier \u00e0 l’autre, souvent avant m\u00eame que la m\u00e9moire elle-m\u00eame ne soit atteinte.<\/p>\n\n\n\n C’est la personnalit\u00e9 qui est atteinte de plein fouet<\/strong>. Ce sont les codes sociaux qui s’effondrent, l’autonomie qui dispara\u00eet sans pr\u00e9venir. Et face \u00e0 cette maladie encore trop m\u00e9connue, le parcours de soin est souvent tardif, les familles d\u00e9munies, les structures d’accompagnement mal adapt\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n Cette \u00e9preuve m’am\u00e8ne, \u00e0 titre personnel et professionnel, \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la protection juridique des personnes malades. Face \u00e0 ces pathologies, les questions de curatelle, tutelle, habilitation familiale, directives anticip\u00e9es, protection du couple, protection patrimoniale<\/strong> deviennent concr\u00e8tes, urgentes, essentielles.<\/p>\n\n\n\n Les malades et leurs proches sont trop souvent confront\u00e9s \u00e0 ces d\u00e9marches dans l’urgence, avec le poids de la culpabilit\u00e9 et la douleur d’un amour devenu difficile \u00e0 exprimer.<\/p>\n\n\n\n Cette exp\u00e9rience m’incite plus que jamais \u00e0 renforcer au sein du cabinet notre engagement en faveur de la protection des majeurs vuln\u00e9rables, non seulement pour s\u00e9curiser les situations juridiques et financi\u00e8res, mais surtout pour pr\u00e9server, autant que possible, la dignit\u00e9, l’autonomie r\u00e9siduelle et les liens affectifs<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Je continuerai donc, \u00e0 travers mes dossiers, \u00e0 me battre pour que ces situations soient mieux accompagn\u00e9es, mieux comprises, mieux prot\u00e9g\u00e9es. Et pour que les DFT, comme toutes les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, ne soient plus un sigle inconnu, mais une r\u00e9alit\u00e9 \u00e0 laquelle nous sachions r\u00e9pondre avec humanit\u00e9 et comp\u00e9tence.<\/p>\n\n\n\n \u00ab\u00a0Transformer l’\u00e9preuve personnelle en engagement professionnel : accompagner avec humanit\u00e9 et comp\u00e9tence.\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00ab\u00a0D\u00e9couverte d’une maladie brutale et m\u00e9connue\u00a0\u00bb Je connaissais l’acronyme DFT. Pour moi, avocate en droit de la sant\u00e9, cela \u00e9voquait tout naturellement le d\u00e9ficit fonctionnel temporaire, ce pr\u00e9judice que nous chiffrons lorsque nos clients sont confront\u00e9s \u00e0 une p\u00e9riode de limitation de leurs capacit\u00e9s \u00e0 cause d’un accident ou d’une maladie. Mais un jour, ce sigle a pris pour moi un tout autre sens. Un sens intime, douloureux, et bien plus lourd : celui de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence frontotemporale. Je l’ai d\u00e9couvert brutalement, comme souvent quand la maladie s’invite dans une famille, \u00e0 travers le diagnostic pos\u00e9 pour ma belle-m\u00e8re. J’aime profond\u00e9ment ma belle-m\u00e8re. C’est une femme lumineuse, cultiv\u00e9e, pleine d’humour et de bienveillance. Une psychiatre brillante. Alors, apprendre qu’elle \u00e9tait atteinte d’une d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence frontotemporale (DFT) a \u00e9t\u00e9 un choc, doubl\u00e9 d’une prise de conscience : malgr\u00e9 mes comp\u00e9tences professionnelles, je ne connaissais presque rien de cette pathologie. Et pourtant, elle existe, elle frappe, et je mesure chaque jour combien elle est d\u00e9vastatrice. Une maladie discr\u00e8te, mais ravageuse Les DFT sont des maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, comme la maladie d’Alzheimer, mais elles en diff\u00e8rent par leur \u00e9volution, leurs sympt\u00f4mes et, surtout, par la fa\u00e7on dont elles transforment la personne atteinte. Elles touchent les lobes frontaux et temporaux du cerveau, zones qui contr\u00f4lent le comportement, la personnalit\u00e9, le langage et certaines fonctions cognitives essentielles. Dans le cas de ma belle-m\u00e8re, comme dans beaucoup d’autres, les premiers signes ont \u00e9t\u00e9 insidieux. Des changements d’attitude, des pertes de rep\u00e8res, des gestes qui ne semblaient pas \u00ab d’elle \u00bb. Puis les troubles se sont accentu\u00e9s : perte progressive des mots, petite d\u00e9sinhibition, apathie, troubles du jugement, perte d’initiative (pour une femme de poigne et ind\u00e9pendante), inattention \u00e0 l’autre voire enfermement. Tr\u00e8s vite, ce n’est plus seulement la m\u00e9moire qui fait d\u00e9faut, mais la capacit\u00e9 m\u00eame d’agir, de raisonner, d’interagir. Ce que je d\u00e9couvre, c’est que la DFT emporte avec elle ce qui fait la singularit\u00e9, le lien \u00e0 l’autre, l’autonomie. La personne que l’on aime est encore l\u00e0, mais peu \u00e0 peu, la maladie l’\u00e9loigne, l’isole, l’emp\u00eache d’\u00eatre celle qu’elle a toujours \u00e9t\u00e9. Cette perte est vertigineuse, tant pour la personne elle-m\u00eame que pour ses proches. Pire qu’Alzheimer ? Dire que la DFT est pire qu’Alzheimer n’est pas un concours de malheurs. Mais dans mon ressenti, et dans ce que je vois chaque jour, la DFT est particuli\u00e8rement cruelle car elle affecte d’abord la capacit\u00e9 \u00e0 se comporter, \u00e0 parler, \u00e0 se relier \u00e0 l’autre, souvent avant m\u00eame que la m\u00e9moire elle-m\u00eame ne soit atteinte. C’est la personnalit\u00e9 qui est atteinte de plein fouet. Ce sont les codes sociaux qui s’effondrent, l’autonomie qui dispara\u00eet sans pr\u00e9venir. Et face \u00e0 cette maladie encore trop m\u00e9connue, le parcours de soin est souvent tardif, les familles d\u00e9munies, les structures d’accompagnement mal adapt\u00e9es. Un besoin d’agir, m\u00eame modestement Cette \u00e9preuve m’am\u00e8ne, \u00e0 titre personnel et professionnel, \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la protection juridique des personnes malades. Face \u00e0 ces pathologies, les questions de curatelle, tutelle, habilitation familiale, directives anticip\u00e9es, protection du couple, protection patrimoniale deviennent concr\u00e8tes, urgentes, essentielles. Les malades et leurs proches sont trop souvent confront\u00e9s \u00e0 ces d\u00e9marches dans l’urgence, avec le poids de la culpabilit\u00e9 et la douleur d’un amour devenu difficile \u00e0 exprimer. Cette exp\u00e9rience m’incite plus que jamais \u00e0 renforcer au sein du cabinet notre engagement en faveur de la protection des majeurs vuln\u00e9rables, non seulement pour s\u00e9curiser les situations juridiques et financi\u00e8res, mais surtout pour pr\u00e9server, autant que possible, la dignit\u00e9, l’autonomie r\u00e9siduelle et les liens affectifs. Je continuerai donc, \u00e0 travers mes dossiers, \u00e0 me battre pour que ces situations soient mieux accompagn\u00e9es, mieux comprises, mieux prot\u00e9g\u00e9es. Et pour que les DFT, comme toutes les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, ne soient plus un sigle inconnu, mais une r\u00e9alit\u00e9 \u00e0 laquelle nous sachions r\u00e9pondre avec humanit\u00e9 et comp\u00e9tence. \u00ab\u00a0Transformer l’\u00e9preuve personnelle en engagement professionnel : accompagner avec humanit\u00e9 et comp\u00e9tence.\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":121,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-221","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-non-classe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/221","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=221"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/221\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":222,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/221\/revisions\/222"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/media\/121"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=221"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=221"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=221"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Une maladie discr\u00e8te, mais ravageuse<\/h3>\n\n\n\n
Pire qu’Alzheimer ?<\/h3>\n\n\n\n
Un besoin d’agir, m\u00eame modestement<\/h3>\n\n\n\n