Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, invalidante ou \u00e9volutive, chaque geste du quotidien peut devenir un d\u00e9fi. Se lever, s\u2019habiller, sortir, affronter le bruit, la lumi\u00e8re, la fatigue, parfois la douleur ou les effets secondaires d\u2019un traitement, n\u2019a rien d\u2019anodin. Beaucoup de patients le savent : quitter son domicile devient une v\u00e9ritable exp\u00e9dition, souvent pr\u00e9par\u00e9e comme un voyage. Et pourtant, malgr\u00e9 l\u2019effort, malgr\u00e9 l’\u00e9puisement que cela entra\u00eene parfois, maintenir des liens sociaux est fondamental. C\u2019est une n\u00e9cessit\u00e9 vitale.<\/p>\n\n\n\n
La tentation de l\u2019isolement<\/strong><\/p>\n\n\n\n La maladie pousse insidieusement \u00e0 l’isolement. Par protection. Par \u00e9conomie d\u2019\u00e9nergie. Par lassitude face aux rendez-vous m\u00e9dicaux, aux d\u00e9marches administratives, \u00e0 l’impression d’\u00eatre devenu un \u00ab cas \u00bb plus qu’une personne. Peu \u00e0 peu, les invitations sont d\u00e9clin\u00e9es, les d\u00e9placements r\u00e9duits au strict n\u00e9cessaire. On se dit que \u00ab ce n\u2019est pas le moment \u00bb, que \u00ab ce sera pour quand \u00e7a ira mieux \u00bb. Le probl\u00e8me, c\u2019est que dans les maladies chroniques ou longues, on ne sait jamais exactement quand ce moment reviendra. Et puis on craint toujours de devoir annuler en derni\u00e8re minute…donc on ne pr\u00e9voit rien! <\/p>\n\n\n\n L’isolement ne vient pas toujours d’un choix volontaire. Il s\u2019installe aussi parce que l\u2019entourage ne sait plus comment se comporter. Parce qu\u2019on a peur de peser, de d\u00e9ranger, de ne pas avoir la force d\u2019\u00eatre pleinement pr\u00e9sent. Parce que certains s\u2019\u00e9loignent, maladroitement ou par inconfort. Et l\u2019isolement, insidieux, finit par renforcer la souffrance.<\/p>\n\n\n\n Maintenir le lien, m\u00eame imparfaitement<\/strong><\/p>\n\n\n\n Voir ses proches, m\u00eame bri\u00e8vement, m\u00eame de fa\u00e7on incompl\u00e8te, \u00ab\u00a0pas comme avant\u00a0\u00bb, est essentiel. Il ne s\u2019agit pas de mettre en place un marathon social, mais de pr\u00e9server ce qui nous relie \u00e0 la vie. Un caf\u00e9 partag\u00e9, une promenade de quelques pas, un d\u00eener improvis\u00e9 \u00e0 la maison, m\u00eame dans un fauteuil ou en pyjama : tout cela est pr\u00e9cieux! C\u2019est ce qui rappelle que, malgr\u00e9 la maladie, on reste vivant, on reste quelqu\u2019un. Pas uniquement un patient.<\/p>\n\n\n\n Les moments pass\u00e9s avec ses proches ne gomment pas la maladie, mais ils lui offrent un contrepoint. Ils permettent d\u2019exister autrement, de rire parfois, d\u2019\u00e9changer autrement que sur des sympt\u00f4mes, de retrouver un peu de l\u00e9g\u00e8ret\u00e9. Ils sont aussi souvent, \u00e0 leur mani\u00e8re, th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n\n\n\n Accepter d’en faire moins, mais ne pas renoncer<\/strong><\/p>\n\n\n\n Oui, il faut composer. Parfois s\u2019allonger au milieu d\u2019un repas. Rentrer plus t\u00f4t. Refuser des invitations. Mais il est possible de rester pr\u00e9sent autrement. En acceptant de faire moins, de faire diff\u00e9rent, mais de faire quand m\u00eame. La vraie difficult\u00e9 est d\u2019admettre que ces moments de lien social ne seront pas comme avant. Ils seront peut-\u00eatre plus courts, plus calmes, plus espac\u00e9s. Mais ils auront une valeur inestimable.<\/p>\n\n\n\n Il n\u2019y a pas de mod\u00e8le parfait. Chacun fait selon sa sant\u00e9, son rythme, ses ressources. Certains pr\u00e9f\u00e9reront recevoir \u00e0 domicile. D’autres privil\u00e9gieront un appel t\u00e9l\u00e9phonique ou une promenade silencieuse. L\u2019essentiel est de ne pas laisser la maladie r\u00e9duire enti\u00e8rement l\u2019horizon aux soins et aux douleurs.<\/p>\n\n\n\n Se battre aussi pour \u00ab\u00a0rester en lien\u00a0\u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ce combat-l\u00e0 n\u2019est pas moins important que celui contre la maladie. Se battre pour garder un cercle de vie autour de soi, pour refuser l\u2019isolement, pour rester en lien. M\u00eame si cela co\u00fbte. M\u00eame si certains jours on n\u2019y arrive pas. C\u2019est normal.<\/p>\n\n\n\n Quand on est malade, pr\u00e9server sa vie sociale, c\u2019est aussi pr\u00e9server sa dignit\u00e9, son identit\u00e9, sa capacit\u00e9 \u00e0 ressentir autre chose que l’\u00e9puisement et la douleur. Cela ne s\u2019improvise pas, cela demande parfois du courage et de l\u2019organisation. Mais cela reste un besoin vital. Et souvent, apr\u00e8s ces moments partag\u00e9s, on se sent plus vivant. Parfois, c\u2019est bien plus qu\u2019un r\u00e9confort : c\u2019est ce qui nous permet de tenir, de continuer \u00ab\u00a0malgr\u00e9 tout\u00a0\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, invalidante ou \u00e9volutive, chaque geste du quotidien peut devenir un d\u00e9fi. Se lever, s\u2019habiller, sortir, affronter le bruit, la lumi\u00e8re, la fatigue, parfois la douleur ou les effets secondaires d\u2019un traitement, n\u2019a rien d\u2019anodin. Beaucoup de patients le savent : quitter son domicile devient une v\u00e9ritable exp\u00e9dition, souvent pr\u00e9par\u00e9e comme un voyage. Et pourtant, malgr\u00e9 l\u2019effort, malgr\u00e9 l’\u00e9puisement que cela entra\u00eene parfois, maintenir des liens sociaux est fondamental. C\u2019est une n\u00e9cessit\u00e9 vitale. La tentation de l\u2019isolement La maladie pousse insidieusement \u00e0 l’isolement. Par protection. Par \u00e9conomie d\u2019\u00e9nergie. Par lassitude face aux rendez-vous m\u00e9dicaux, aux d\u00e9marches administratives, \u00e0 l’impression d’\u00eatre devenu un \u00ab cas \u00bb plus qu’une personne. Peu \u00e0 peu, les invitations sont d\u00e9clin\u00e9es, les d\u00e9placements r\u00e9duits au strict n\u00e9cessaire. On se dit que \u00ab ce n\u2019est pas le moment \u00bb, que \u00ab ce sera pour quand \u00e7a ira mieux \u00bb. Le probl\u00e8me, c\u2019est que dans les maladies chroniques ou longues, on ne sait jamais exactement quand ce moment reviendra. Et puis on craint toujours de devoir annuler en derni\u00e8re minute…donc on ne pr\u00e9voit rien! L’isolement ne vient pas toujours d’un choix volontaire. Il s\u2019installe aussi parce que l\u2019entourage ne sait plus comment se comporter. Parce qu\u2019on a peur de peser, de d\u00e9ranger, de ne pas avoir la force d\u2019\u00eatre pleinement pr\u00e9sent. Parce que certains s\u2019\u00e9loignent, maladroitement ou par inconfort. Et l\u2019isolement, insidieux, finit par renforcer la souffrance. Maintenir le lien, m\u00eame imparfaitement Voir ses proches, m\u00eame bri\u00e8vement, m\u00eame de fa\u00e7on incompl\u00e8te, \u00ab\u00a0pas comme avant\u00a0\u00bb, est essentiel. Il ne s\u2019agit pas de mettre en place un marathon social, mais de pr\u00e9server ce qui nous relie \u00e0 la vie. Un caf\u00e9 partag\u00e9, une promenade de quelques pas, un d\u00eener improvis\u00e9 \u00e0 la maison, m\u00eame dans un fauteuil ou en pyjama : tout cela est pr\u00e9cieux! C\u2019est ce qui rappelle que, malgr\u00e9 la maladie, on reste vivant, on reste quelqu\u2019un. Pas uniquement un patient. Les moments pass\u00e9s avec ses proches ne gomment pas la maladie, mais ils lui offrent un contrepoint. Ils permettent d\u2019exister autrement, de rire parfois, d\u2019\u00e9changer autrement que sur des sympt\u00f4mes, de retrouver un peu de l\u00e9g\u00e8ret\u00e9. Ils sont aussi souvent, \u00e0 leur mani\u00e8re, th\u00e9rapeutiques. Accepter d’en faire moins, mais ne pas renoncer Oui, il faut composer. Parfois s\u2019allonger au milieu d\u2019un repas. Rentrer plus t\u00f4t. Refuser des invitations. Mais il est possible de rester pr\u00e9sent autrement. En acceptant de faire moins, de faire diff\u00e9rent, mais de faire quand m\u00eame. La vraie difficult\u00e9 est d\u2019admettre que ces moments de lien social ne seront pas comme avant. Ils seront peut-\u00eatre plus courts, plus calmes, plus espac\u00e9s. Mais ils auront une valeur inestimable. Il n\u2019y a pas de mod\u00e8le parfait. Chacun fait selon sa sant\u00e9, son rythme, ses ressources. Certains pr\u00e9f\u00e9reront recevoir \u00e0 domicile. D’autres privil\u00e9gieront un appel t\u00e9l\u00e9phonique ou une promenade silencieuse. L\u2019essentiel est de ne pas laisser la maladie r\u00e9duire enti\u00e8rement l\u2019horizon aux soins et aux douleurs. Se battre aussi pour \u00ab\u00a0rester en lien\u00a0\u00bb Ce combat-l\u00e0 n\u2019est pas moins important que celui contre la maladie. Se battre pour garder un cercle de vie autour de soi, pour refuser l\u2019isolement, pour rester en lien. M\u00eame si cela co\u00fbte. M\u00eame si certains jours on n\u2019y arrive pas. C\u2019est normal. Quand on est malade, pr\u00e9server sa vie sociale, c\u2019est aussi pr\u00e9server sa dignit\u00e9, son identit\u00e9, sa capacit\u00e9 \u00e0 ressentir autre chose que l’\u00e9puisement et la douleur. Cela ne s\u2019improvise pas, cela demande parfois du courage et de l\u2019organisation. Mais cela reste un besoin vital. Et souvent, apr\u00e8s ces moments partag\u00e9s, on se sent plus vivant. Parfois, c\u2019est bien plus qu\u2019un r\u00e9confort : c\u2019est ce qui nous permet de tenir, de continuer \u00ab\u00a0malgr\u00e9 tout\u00a0\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":441,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-440","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-non-classe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/440","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=440"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/440\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":442,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/440\/revisions\/442"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/media\/441"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=440"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=440"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kos-avocats.fr\/ameliecoeurbattantcorpspatient\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=440"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}