Amélie - Coeur Battant, Corps Patient

Derrière la Robe : mon parcours entre Avocature et Maladie

Quand j'ai terminé mes études, mon ambition était claire : je voulais devenir maître de conférences. L'enseignement me passionnait, guider les étudiants, les voir évoluer, leur transmettre des clés pour comprendre et agir… C'était une vocation. Mais la vie en a décidé autrement.

Tout a basculé lorsque mon père est tombé malade. Un cancer du pancréas. À ce choc s'est ajouté une erreur fatale du service médical : un défaut d'information qui nous a empêchés, ma famille et moi, de gérer sa fin de vie comme nous l'aurions souhaité (et surtout comme lui l'aurait souhaité). Une injustice de plus, une souffrance de trop. C'est cette épreuve qui a tout changé. Elle m'a ouvert les yeux sur la fragilité des patients et de leurs familles, sur leur impuissance face à un système parfois inhumain (malgré la bonne volonté de la plupart des humains qui le composent). C'est à ce moment-là que j'ai décidé de devenir avocate en droit des patients. Je voulais avant tout que plus jamais une seule famille ne traverse ce que nous avions vécu.

Je me suis donc lancée dans cette carrière avec détermination, sans imaginer une seule seconde que, quelques années plus tard, je serais moi-même confrontée à la maladie.

Quand la fatigue n'est pas juste de la fatigue

Au début, j'ai cru que ma fatigue venait simplement de mon rythme professionnel intense. Plaider aux quatre coins de la France, gérer des dossiers complexes, s'investir corps et âme dans la défense de mes clients… Rien de plus normal que d'être épuisée, non ?

Mais rapidement, quelque chose a cloché. Ce n'était pas qu'une fatigue ordinaire. Mes reins ont commencé à me faire défaut. C'est là que le temps a été suspendu... L'errance diagnostique a alors commencé. Des semaines d'hospitalisation, des questions sans réponse, des hypothèses lancées puis abandonnées. Je parlerai de ces moments sur ce blog, car je sais combien ils résonnent chez tant de patients : cette attente interminable, ce doute, cette solitude face à un corps qui nous trahit sans explication.

Heureusement, j'ai fini par atterrir dans un service de médecine interne extraordinaire de l'AP-HP. Ce sont eux qui ont fini par me guider vers le centre de référence des maladies rares dont je dépends aujourd'hui.

Lutter pour son métier… et pour sa vie

Être avocate est déjà un métier exigeant. Être avocate et malade, c'est un combat permanent. Par moments, c'était presque insensé de vouloir continuer. Mais je n'étais pas seule.

J'ai eu la chance de croiser mon associée, une rencontre décisive dont je parlerai évidemment ici. Et surtout, j'ai pu compter sur mon mari. Lui aussi s'est retrouvé propulsé dans un rôle qu'il n'avait jamais imaginé : celui d'aidant. Lui, médecin et chirurgien, habitué à "couper" pour soigner, à intervenir de ses mains pour améliorer les situations. Accepter l'impuissance face à une maladie non curable a été un défi immense pour lui. Mais il a été là. Et nous avons appris ensemble à avancer malgré tout, en nous adaptant.

De l'autre côté du miroir

Grâce à eux, mais aussi grâce à mon caractère combatif et mon "stoïcisme" (dont certains amis se moquent 😉 mais qui m'est grandement utile), j'ai trouvé un équilibre entre ma maladie et mon métier. J'ai appris à mener de front la lutte contre mon propre corps et l'accompagnement de mes clients. Mais désormais, je le fais avec un regard, un ressenti que je n'aurais jamais pu avoir autrement.

Je sens dans ma chair ce que vivent les patients. Je sais l'absurdité administrative et la violence des lenteurs institutionnelles. Entre autres. Je sais ce que c'est que de se battre non seulement contre la maladie, mais aussi contre un système qui complique tout : le système de santé, le système sociétal, le monde professionnel – et particulièrement celui des avocats, où montrer une faiblesse est encore tabou.

Je ne pensais pas qu'il y aurait tant de combats à mener. Chaque jour, j'en découvre de nouveaux.

Pourquoi je continue ?

Alors oui, c'est physiquement difficile. Mais c'est aussi ce qui me permet de me lever chaque matin. Ce qui me fait tenir, c'est l'envie de me battre, de donner du sens à ce que je vis en me mettant au service de celles et ceux qui traversent les mêmes épreuves.

Quand je me lève, je choisis de ne pas me focaliser sur la douleur et la fatigue. Je me concentre sur ce qui me fait vibrer : défendre, accompagner, plaider, témoigner. Parce que si je peux transformer mon combat en force pour les autres, alors tout cela n'aura pas été vain.

Et c'est exactement ce que je ferai ici, sur ce blog.