Ce Livre Blanc sur le numérique réunit les points de vue de différents acteurs du secteur de la santé qui sont concernés par l’émergence de la santé numérique en France.
De manière transversale, il rappelle que cet essor doit se faire tant au regard des besoins des patients que de ceux des soignants.
Il soulève les questions diverses qui se posent actuellement, notamment du point de vue de la DGCCRF (Direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes) qui indique :
« L’irruption massive de ces objets soulève un certain nombre d’interrogations. Les propriétés avancées par ces produits sont-elles justifiées ? Le consommateur est-il bien informé des limites de l’auto-mesure ? A-t-il reçu toutes les informations lui permettant de distinguer les données relevant du « bienêtre », qui participent à la connaissance de soi (ou « quantified self ») en vue notamment de l’amélioration de la condition physique ou du sommeil sans avoir de visée thérapeutique, de celles relevant de la santé, qui entrent dans le cadre du diagnostic, de la prévention ou du traitement d’une pathologie ? Et qu’en est-il de la confidentialité des données personnelles ainsi recueillies ? ».
Deux extraits qui nous ont particulièrement plu :
- Frédéric Bourcier, Directeur des Systèmes d’Information Fondation Partage & Vie – Reconnue d’utilité publique :
« Dans ce contexte, il ne faut pas miser – seulement – sur les moyens (les outils, le digital, etc.) mais sur l’humain : c’est la capacité de chacun à apprendre, par l’expérience et l’usage notamment, à se laisser convaincre par des éléments tangibles et raisonnables, à développer son savoir et sa créativité, qui pourra significativement porter l’essor du numérique dans l’organisation des soins et l’évolution des pratiques. En somme, il faut investir dans la quête de sens, le « human learning ».
- Henry Coudane Professeur Émérite Université de Lorraine Expert près la Cour de Cassation Head of the French Bioethics Unit (UNESCO – United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization), Vice-président de l’Académie Nationale de Chirurgie, EA (Equipe d’Accueil) 4432 :
« Les différents aspects de la « e-santé » sont en pleine évolution et vont probablement bouleverser la relation traditionnelle praticien/patient. Le temps où le dossier médical n’était constitué que d’une pochette portant le nom du patient et comportant les pièces en support papier accompagné des éléments d’imagerie en support argentique est révolu. Ce système avait un avantage majeur : il préservait la confidentialité des données. Il présentait plusieurs inconvénients : celui du stockage, celui du classement et celui de la récupération du dossier. Les plus âgés d’entre nous ont connu l’époque où ces dossiers étaient archivés sur des kilomètres linéaires dans les sous-sols obscurs des services hospitaliers. Ces temps sont révolus et ne reviendront plus […].
Les objets connectés la télé transmission sont déjà connus des patients : il reste au chirurgien à se les approprier en les adaptant au monde de la santé. Nous devons cependant garder à l’esprit que préserver la dignité du patient est le pilier éthique de notre exercice professionnel et que cette dignité impose une confidentialité absolue, critère irréfragable de la relation de soin : « pas de médecine sans conscience pas de conscience sans confidence pas de confidence sans secret » (Louis Portes, Ancien Président du CNOM) ».
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https://h20195.www2.hpe.com/v2/Getdocument.aspx?docname=a00074336fre