Les affections de longue durée (ALD) sont des maladies qui, en raison de leur gravité et/ou de leur caractère chronique, nécessitent un traitement prolongé et particulièrement coûteux.
L’ALD correspond ainsi à un dispositif permettant la prise en charge par l’Assurance Maladie de telles pathologies.
Il existe deux catégories d’ALD : les exonérantes et les non exonérantes.
Les ALD exonérantes permettent une prise en charge totale des soins liés à la pathologie, sur la base du tarif de la Sécurité sociale, en raison de leur gravité, de leur coût ou de leur caractère invalidant.
Cependant, les ALD non exonérantes correspondent à des affections nécessitant un suivi médical prolongé, sans ouvrir droit à l’exonération du ticket modérateur.
Dans le cadre de la catégorie des ALD exonérantes sont prévues : l’ALD 30 (visant une liste préétablie de pathologies) ; l’ALD 31 également nommée « ALD hors liste » ainsi que l’ALD 32 (qui concerne le cumul de pathologies).
Focus sur l’ALD 31
Les ALD hors liste correspondent ainsi à des maladies graves n’étant pas prévues au sein de la liste. Pour en bénéficier, le décret n°2008-1440 du 22 décembre 2008, repris par la circulaire n°2009-308 du 8 octobre 2009, exige la réunion de trois critères :
1) Une forme grave d’une maladie ou une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ;
2) L’existence d’un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois ;
3) L’existence d’un traitement particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. Le panier de soins est considéré comme coûteux s’il comporte au moins trois éléments parmi les cinq cités ci-après, dont obligatoirement le traitement médicamenteux ou l’appareillage :
· traitement médicamenteux régulier ou appareillage régulier (obligatoire) ;
· hospitalisation ;
· actes techniques médicaux répétés ;
· actes biologiques répétés ;
· soins paramédicaux répétés.
Précisions sur les critères ci-dessus évoqués
La forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave correspond soit :
· à une maladie susceptible de réduire l’espérance de vie du patient, même si un traitement adapté est mis en œuvre ;
· à une pathologie présentant une potentialité d’aggravation jusqu’à l’échéance de la durée d’exonération envisagée, même si un traitement adapté est mis en œuvre ;
· ou à une qualité de vie dégradée : celle-ci doit être appréciée au regard du « schéma de wood ». Ainsi, la qualité de vie est jugée dégradée à partir d’une atteinte moyenne (niveau 2), de deux domaines d’incapacité ou d’une atteinte importante (niveau 3) d’un seul domaine, même si un traitement adapté est mis en œuvre.
Ainsi, le dispositif de l’ALD 31 offre une prise en charge intégrale des soins pour les patients souffrant de maladies graves non répertoriées, sous réserve du respect de critères médicaux strictement définis. Ce dispositif offre ainsi une réponse concrète aux besoins des patients confrontés à des traitements longs et coûteux. Néanmoins, l’ALD « hors liste » présente des limites, notamment en raison de la complexité des critères d’éligibilité et de l’appréciation médicale parfois subjective, pouvant restreindre l’accès à la prise en charge.