Les systèmes d’évaluation du dommage corporel utilisés en France reposent principalement sur deux référentiels :
-Le barème indicatif de la CPAM, utilisé notamment pour l’évaluation de l’incapacité permanente des salariés et assurés sociaux ;
-Le référentiel du Concours Médical, utilisé par les experts mandatés par les assurances pour l’indemnisation du dommage corporel en droit commun.
Ces outils ont été conçus pour évaluer des atteintes clairement identifiables : fractures, amputations, séquelles neurologiques ou atteintes localisées d’un organe.
Or les maladies systémiques et les maladies rares présentent des caractéristiques totalement différentes. Elles sont souvent évolutives, touchent plusieurs organes simultanément et entraînent des symptômes variables dans le temps. Cette différence explique les difficultés rencontrées lors de leur évaluation médico-légale.
I. Des barèmes construits sur un modèle inadapté à des maladies systémiques et rares
Un modèle centré sur la lésion
Les barèmes actuels reposent sur une logique simple : identifier une lésion, mesurer les séquelles qu’elle entraîne puis attribuer un taux d’incapacité. Cette méthode fonctionne relativement bien lorsqu’une atteinte est stable et localisée.
Par exemple : une perte de mobilité d’un membre, une atteinte cardiaque identifiée, une séquelle neurologique fixe.
Les maladies systémiques obéissent à une logique totalement différente. Elles peuvent toucher simultanément, par exemple, les articulations, la peau, les reins, le système nerveux ou le système cardiovasculaire.
Le dommage ne peut donc pas être réduit à une seule atteinte organique. L’exemple des maladies rares est particulièrement révélateur, deux patients atteints de la même maladie peuvent présenter des manifestations totalement différentes et une gravité très variable.
Des maladies évolutives et fluctuantes
Une autre difficulté réside dans l’évolution même de ces pathologies. Les barèmes reposent sur la notion de consolidation, c’est-à-dire le moment où l’état de la victime est considéré comme stabilisé. Cette logique est adaptée à un traumatisme ou à une intervention chirurgicale.
En revanche, les maladies systémiques évoluent souvent par poussées et rémissions. Le patient peut être relativement autonome pendant plusieurs mois puis présenter une aggravation brutale. L’évaluation réalisée à un instant donné ne reflète donc pas nécessairement la réalité de son handicap sur le long terme.
Le risque est alors une sous-évaluation du préjudice subi.
Une difficulté particulière pour les maladies rares
Les maladies rares représentent plus de 7 000 pathologies différentes, dont la plupart ne disposent d’aucune rubrique spécifique dans les barèmes existants. L’expert est alors contraint de procéder par analogie en recherchant une maladie ou une atteinte ressemblante.
Cette méthode présente plusieurs limites. Ainsi, elle ne prend pas en compte les spécificités de la pathologie, conduit à des évaluations hétérogènes et crée une insécurité juridique pour les patients.
II. Les limites du référentiel Concours Médical 2025
Le référentiel 2025 marque une avancée relative puisqu’il intègre désormais les rhumatismes inflammatoires chroniques. Les experts disposent ainsi d’indications plus précises pour la polyarthrite rhumatoïde ou les spondylarthrites.
Cette évolution témoigne selon certains optimistes d’une légère prise de conscience des difficultés liées aux maladies chroniques.
Cependant, la philosophie générale du barème reste inchangée. L’évaluation demeure essentiellement fondée sur une approche organique et compartimentée.
Ainsi, plusieurs pathologies demeurent insuffisamment prises en compte comme le lupus systémique, la sclérodermie, les vascularites systémiques ou de nombreuses maladies génétiques rares.
Le référentiel ne permet pas non plus d’appréhender correctement la fatigue chronique sévère, la douleur, l’impact des poussées, l’incertitude liée à l’évolution de la maladie ou l’errance diagnostique.
Or ces éléments constituent souvent une part essentielle du vécu et de la souffrance des patients.
III. Les limites du barème CPAM
Le barème CPAM vise principalement à mesurer les conséquences professionnelles de la maladie.
Le taux d’incapacité permanente est calculé à partir de la réduction des capacités fonctionnelles et professionnelles.
Cette méthode se heurte à plusieurs difficultés lorsqu’il s’agit de maladies systémiques.
D’une part, les symptômes sont souvent fluctuants. D’autre part, l’atteinte globale du patient résulte de l’accumulation de nombreuses limitations parfois modérées prises isolément mais particulièrement invalidantes lorsqu’elles sont associées totues ensemble.
Le découpage par organe tend alors à minimiser l’impact réel de la maladie.
Les patients atteints de maladies rares souffrent fréquemment d’une fatigue importante, de douleurs chroniques, de troubles cognitifs ou d’une diminution de l’autonomie.
Ces difficultés sont parfois mal traduites dans les taux d’incapacité traditionnels. Le handicap vécu au quotidien peut donc être supérieur à celui reconnu par le barème.
NB: il existe également le barème de la fonction publique qui peut être plus favorable en raison de mécanismes spécifiques liés à l’imputabilité au service et à l’existence de dispositifs indemnitaires complémentaires tels que la rente viagère d’invalidité.
IV. Vers une adaptation de l’expertise médicale
Face aux limites des barèmes, l’expertise médicale tend à s’appuyer davantage sur les structures spécialisées. Les experts sollicitent de plus en plus les Centres de Référence.
Maladies Rares (CRMR), les Centres de Compétences et les filières de santé maladies rares (FSMR).
Ces structures disposent d’une expertise indispensable pour apprécier la réalité des conséquences de la maladie.
Sur le plan procédural, le mécanisme du sapiteur constitue la réponse juridique la plus aboutie à cette difficulté. L’article 278 du Code de procédure civile autorise l’expert judiciaire à s’adjoindre le concours d’un technicien dans une spécialité distincte de la sienne.
La Cour de cassation a précisé que cette désignation relève de la seule compétence de l’expert (Cass. 2e civ., 29 janv. 2004, n°00-12.367 et Cass. 2e civ., 15 oct. 2009, n°08-16.582.) La condition posée est que la spécialité du sapiteur corresponde à une nécessité technique réelle. Le recours à un médecin d’un Centre de Référence Maladies Rares en qualité de sapiteur répond précisément à cette exigence.
Dans une décision de la Cour d’appel de Nancy, les juges ont retenu la faute d’experts qui, commis pour déterminer si les lésions d’un enfant étaient compatibles avec une maladie rare héréditaire, avaient écarté ce diagnostic sans procéder aux examens biologiques permettant d’y répondre objectivement. La Cour a jugé qu’un expert consciencieux et avisé n’aurait pas écarté un tel diagnostic sans mobiliser les outils techniques spécifiquement adaptés à cette pathologie. (CA de Nancy, 30 janvier 2023, n°21/01008)
La jurisprudence commence progressivement à reconnaitre que les maladies rares nécessitent une analyse particulière. L’évaluation ne peut plus se limiter à l’application mécanique d’un barème.
L’expert doit prendre en considération le caractère évolutif de la pathologie, son retentissement global sur la vie quotidienne, les conséquences familiales et les effets de l’errance diagnostique.
Les experts disposent en effet de nombreux outils leur permettant de procéder à une évaluation adaptée : recours aux centres de référence et de compétence, consultations pluridisciplinaires, données issues des registres spécialisés et recommandations scientifiques.
Bien que ce ne soit pas une obligation, une telle méthodologie est d’autant plus nécessaire que la nomenclature Dintilhac elle-même a consacré l’existence de préjudices extra-patrimoniaux évolutifs hors consolidation, reconnaissant ainsi que certaines affections ne peuvent être appréhendées selon la logique traditionnelle d’un état stabilisé.
Il est impératif que les experts intègrent systématiquement le caractère évolutif de la pathologie afin d’assurer un traitement individualisé pour tous les patients atteints de maladies rares afin de garantir une égalité de prise en charge.
En conclusion
L’évolution actuelle du droit médical repose donc sur une expertise plus spécialisée et une appréciation plus individualisée du dommage afin de mieux prendre en compte la réalité vécue par les patients.
À cette difficulté s’ajoute la pluralité des barèmes applicables selon les organismes concernés.
Le barème de la CPAM et celui du Concours médical sont distincts des barèmes utilisés par les médecins conseils de la MDPH. De cette manière, le taux d’incapacité de la MDPH ne s’impose pas aux caisses de sécurité sociale ou aux assureurs.
Ainsi, il arrive qu’une même personne se voie attribuer des taux complément différents. Par exemple, une personne peut avoir un taux d’incapacité de 80% établi par la MDPH mais se retrouve face à un refus d’invalidité par la CPAM, et ces situations contradictoires aboutissent à la création d’une insécurité juridique pour les patients.