Le plan de stratégie 2020-2022 du Health Data Hub

Le Health Data Hub créé le 1^er décembre 2019 s’est vu assigner par le gouvernement 4 objectifs pour 2019-2022 :

•  « Décloisonner le patrimoine de données de santé et améliorer la qualité » ;
• « Renforcer l’usage des données par une offre de service attractive » ;
• « Positionner la France comme un leader dans l’usage des données de santé » ;
• « Garantir la participation de la société civile et promouvoir les usages des données de santé ».

Après avoir rappelé que « la donnée de santé constitue une opportunité pour améliorer la qualité des soins », les 4 enjeux stratégiques sont présentés, avec à chaque fois 4 actions correspondantes. Et chaque action est découpée en 3 années « deadlines » : 2020, 2021, 2022.

1. Décloisonner le patrimoine de données de santé et améliorer la qualité

Les 4 actions correspondantes sont :

• Inscrire au catalogue des jeux de données prioritaires. En 2020, seront définis des jeux de données cibles et des trajectoires d’intégration. Les bases de cette première vague seront « standardisées, documentées et, le cas échéant, transférées ». Puis 2 vagues suivront en 2021 et 2022.
• Installer une procédure nationale automatisée pour faciliter la sélection et la remontée des données au catalogue et leur appariement. A côté du prototype de l’outil d’extraction de données avec quelques partenaires ciblés, sera créé en 2020 un prototype d’un service pour la gestion du secret de pseudonymisation et de l’appariement. Le déploiement de l’outil d’extraction se fera sur 2020 et le déploiement du service de pseudonymisation et d’appariement s’échelonnera sur 2021/2022.
• Créer une « cohorte socle » rassemblant des données cliniques et médico-administratives finement localisées sur un échantillon représentatif de la population. Après la mise en place en 2020 d’un groupe de travail pour concevoir le cahier des charges de la cohorte socle et la définition d’un plan d’action avec la CNAM pour intégrer la localisation fine dans les données, 2021 sera l’année de l’identification de l’échantillon et des sources de données pour alimenter la cohorte socle et 2022 celle de la mise en œuvre des flux de remontée des données pour alimenter la cohorte socle.
• Promouvoir les producteurs participants à la dynamique de partage des données. En 2020, il est prévu la rédaction d’une charte du Hub sur les règles d’accès et le modèle économique, l’établissement d’un Congrès annuel sur l’utilisation des données de santé, la mise en place d’une politique de valorisation académique des bases dans le cadre du plan science ouverte et enfin l’identification de sources de financement.  En 2021, il s’agira de mettre en œuvre la politique de valorisation académique des bases et de mettre en place une fondation facilitant les partenariats publics privés. 2022 sera l’année de mise en avant des bases ayant le plus fort taux de réutilisation.

2. Renforcer l’usage des données par une offre de service attractive

Les 4 actions correspondantes sont :

• Mettre en place des procédures simplifiées et un processus industrialisé pour réduire les temps d’accès. En 2020 seramodernisé l’outil de suivi des demandes d’accès et il sera procédé à la convergence des gouvernances d’accès aux données des producteurs des données de la vague 1 du catalogue (vague 2 en 2021 et vague 3 en 2022).
• Renforcer et maintenir à l’état de l’art l’offre technologique du Hub. En 2020, il y aura une ouverture des services à la communauté à l’issue d’une phase de test, accompagnée par le développement d’une offre de service autour de la sécurité des traitements et enfin, sera effectuée une actualisation de l’étude de réversibilité (poursuivie sur 2021). En 2021, une place de marché de composants sera mise en place, et un Plan de développement de la version cible de la plateforme sera érigé.En 2022,seront mis en place des outils à destination d’utilisateurs non-sachants ainsi qu’une version cible de la plateforme.
• Développer une offre de service permettant un usage performant des données. En 2020, il est prévu de développer des outils de contrôle de la qualité des extractions, préparer des vues et produits simplifiés sur les données de la vague 1, et mettre en place un projet d’outils communs facilitant l’exploitation du SNDS et l’identification des contributeurs. En 2021/2022, il est envisagé de préparer des vues et produits simplifiés sur les données de la vague 2 (pour 2021) de de la vague 3 (pour 2022), ainsi que d’enrichir progressivement le projet opensource, en lien avec l’évolution du catalogue.
• Diffuser l’offre de service auprès de l’ensemble des acteurs : organismes de recherche, industriels, partenariats publics privés etc. En 2020, il s’agira d’identifier des relais locaux et de faire un appel à projet n°2. 2021 et 2022 serviront d’appui à structurer une offre commune, avec un nouvel appel à projet par an.

3. Positionner la France comme un leader dans l’usage des données de santé

Les 4 actions correspondantes sont :

• Alimenter la communauté scientifique internationale organisant un challenge international tous les ans.
• Structurer et normaliser les données de santé pour faciliter leur usage dans le cadre de collaborations internationales. En 2020 seront identifiés des standards et la définition d’un plan de diffusion avec l’ASIP, lequel sera mis en œuvre en 2021-2022.
• Contribuer à la structuration du paysage européen autour de l’usage des données de santé. Il s’agira de positionner le Hub lors d’appels à projets européens sur les 3 années.  L’année 2020 sera celle de la contribution avec le ministère des affaires européennes à la structuration du paysage européen. 2021 permettra de rejoindre le projet de Health Data Hub européens fédérés.
• Promouvoir le Health Data Hub à l’international. Un plan de communication à l’international sera défini en 2020 et mis en œuvre en 2021 avec une participation aux colloques internationaux sur 2021/2022. En 2022, il s’agira de procéder à une évaluation d’impact à l’international de la mise en place du Health Data Hub.

4. Garantir la participation de la société civile et promouvoir les usages des données de santé

Les 4 actions correspondantes sont :

• Ecouter la société civile et comprendre ses attentes pour établir une relation de confiance. Des consultations citoyennes annuelles sont prévues jusqu’en 2022.
• Expliquer et diffuser les engagements du Heath Data Hub autour du respect des procédures, du contrôle des usages, de la maîtrise des données et des risques, de l’explicitation et l’accompagnement dans l’exercice des droits. En 2020, il est prévu la publication d’une charte et la mise en œuvre des modalités d’information et d’exercice des droits. En 2021, il sera procédé à uneétude de faisabilité technique et juridique pour l’articulation du hub avec des outils pour faciliter l’exercice des droits. 2022 sera l’année de la mise en œuvre de l’articulation entre le Hub et les outils numériques.
• Mettre en place une politique de communication et de diffusion de la culture de la donnée de santé. Dès 2020 une campagne de communication sera mise en œuvre et il sera procédé à la constitution d’un groupe de travail pour définir un indicateur d’impact de l’utilisation des données de santé sur la qualité des soins. Cet indicateur sera publié en 2021 et en 2022 une évaluation de l’impact de la politique de communication sera effectuée.  
• Développer la mise à disposition de données strictement anonymes en libre accès à travers la création d’échantillons des bases de données du catalogue chaque année. Seront référencées les bases open data issues des bases de chaque vague du catalogue.