1- Quels sont les droits du patient ?
Les droits du patient relèvent de quatre champs différents :
- Droit du handicap : le patient peut avoir affaire avec la MDPH pour ce qui est par exemple d’un refus de prestations (ex : refus carte de stationnement / prestation de compensation du handicap) ou pour ce qui est d’une minimisation de ce handicap et donc des prestations afférentes (ex : octroi d’une AEEH mais sans complément).
- Droit de la Sécurité Sociale : le patient peut également se retrouver dans un contentieux contre la CPAM, par exemple pour tout ce qui concerne les refus de reconnaissance d’affections de longue durée ou les refus de prise en charge de médicaments, de transport ou les refus de travail ou d’invalidité.
- Droit des assurances : le patient peut en outre devoir agir contre des assureurs, par exemple, surtout chez les indépendants, en ce qui concerne les garanties prévoyance avec, comme cela est constaté sur le terrain, des refus de mi-temps thérapeutiques discriminatoires, ou encore des refus de versements d’indemnités maladie, des refus d’octroi d’invalidité ou des reconnaissances de taux anormalement bas au regard de la pathologie…
- Droits des usagers du système de santé : le patient peut également subir des dommages lors de sa prise en charge médicale dans un service de santé (responsabilité médicale).
2- Démarches et instances en cas d’incident.
- Il faut avant tout agir à l’amiable. C’est d’ailleurs obligatoire maintenant.
- Avant d’entamer un contentieux, il convient de se renseigner pour savoir si vous avez droit à l’aide juridictionnelle ou à une protection juridique. Il est recommandé de prendre les conseils d’un avocat, dès la phase amiable d’ailleurs.
- Il faut saisir l’instance pertinente (compétences matérielle et géographique) : il faut saisir la bonne entité (commission de recours amiable, pôle social du Tribunal Judiciaire, ARS…) et au bon endroit (surtout pour le Tribunal qui risque de se déclarer incompétent ; ceci concerne surtout les gros départements tels que le 77 où il est fréquent de se tromper de juridiction).
- La saisine doit être faite dans le bon délai. Les délais sont parfois très courts ; par exemple, il se peut qu’on ait simplement deux mois pour contester une décision, ce qui est très (trop) bref, le temps de trouver un avocat, de lui exposer le dossier et que celui-ci puisse effectuer un travail pertinent.
- Il faut avancer des arguments certes juridiques, mais aussi médicaux. C’est pourquoi il faut impérativement passer par un avocat en droit de la santé habitué à lire des dossiers médicaux, et qui travaillera en partenariat avec un médecin conseil et les médecins référents.
- Ce dernier argument est d’autant plus fondé lorsqu’il s’agit de l’expertise. L’expertise est un moment crucial pour résoudre le contentieux et donc elle doit être préparée de façon très minutieuse. Il est inenvisageable de se rendre à l’expertise sans un avocat et/ou un médecin-conseil.
3- Sur le long cours, envisager du lobbying.
Au long cours, la meilleure stratégie pour faire changer les choses consiste à procéder ou faire procéder à des améliorations structurelles dans la prise en charge des patients.
Il s’agit notamment de faire remonter les problèmes jusqu’aux décideurs ou influenceurs (via par exemple la rédaction d’un guide qui va détailler les problèmes, les répercussions sur les patients et proposer des solutions).
Le problème réside dans le coût de ces prestations lorsqu’elles sont externalisées chez un prestataire agence de communication. Les devis sont généralement exorbitants.
La solution réside dans le fait de procéder à une autogestion en interne du lobbying avec un appui des Fédérations et du Centre de référence pour la maladie rare, avec si possible un assistant intérimaire ou un stagiaire en communication au minimum, couplé d’un avocat en droit de la santé et compétent en lobbying. Ces dernières combinaisons sont idéales et moins onéreuses.