Précisions sur la décision de refus de l’obstination déraisonnable

 

Alors que l’affaire Vincent Lambert refait surface, une jurisprudence récente du Conseil d’Etat devrait permettre de mieux cerner la procédure à suivre par le médecin qui peut décider de la fin de vie du patient.

 

En juin 2017, une jeune fille de quatorze ans qui souffrait d’une myasthénie auto-immune sévère a fait un arrêt cardiaque et a été transférée en urgence au centre hospitalier de Nancy. Après plusieurs électroencéphalogrammes et un IRM, l’équipe médicale a constaté une évolution neurologique très défavorable avec de nombreuses et graves lésions cérébrales. Après avoir recherché en vain un consensus avec les parents, le médecin responsable a décidé d’engager la procédure collégiale de l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique. A l’issue de celle-ci, il a été décidé de l’arrêt des traitements.

Saisi par les parents, le juge du référé-liberté du tribunal administratif de Nancy, statuant en formation collégiale, a ordonné une expertise confiée à un collège composé d’un médecin-réanimateur et de deux neuropédiatres, avec pour mission de décrire l’état actuel de la patiente, son évolution, d’indiquer son niveau de souffrance, de déterminer si la patiente est en mesure de communiquer de quelque manière ce que soit, de se prononcer sur le caractère irréversible des lésions neurologiques, sur le pronostic clinique et sur le caractère raisonnable ou non du maintien de l’assistance respiratoire.

Au vu du rapport d’expertise remis, il a rejeté la demande de suspension de la décision. Ils ont fait alors appel de l’ordonnance devant le Conseil d’Etat, estimant notamment qu’il est porté une atteinte grave et manifestement illégale au droit au respect de la vie de la jeune fille et que la décision d’arrêt des traitement intervient en désaccord avec l’avis des parents de la patiente.

Le Conseil d’Etat ne leur donne pas raison.

 

En premier lieu, le Conseil d’Etat fait le point sur la procédure à suivre pour prononcer une décision d’arrêt des traitements.

En vertu de la loi sur la fin de vie, il appartient au médecin en charge d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté d‘arrêter ou de ne pas mettre en œuvre, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, les traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Dans pareille hypothèse, le médecin ne peut prendre une telle décision qu’à l’issue d’une procédure collégiale, destinée à l’éclairer sur le respect des conditions légales et médicales d’un arrêt du traitement, et, sauf urgence, dans le respect des directives anticipées du patient, ou, à défaut de telles directives, après consultation de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de sa famille ou de ses proches.

Quand le patient hors d’état d’exprimer sa volonté est un mineur, il incombe au médecin, non seulement de rechercher, en consultant sa famille et ses proches et en tenant compte de l’âge du patient, si sa volonté a pu trouver à s’exprimer antérieurement, mais également, ainsi que le rappelle l’article R. 4127-42 du code de la santé publique, de s’efforcer, en y attachant une attention particulière, de parvenir à un accord sur la décision à prendre avec ses parents ou son représentant légal, titulaires, en vertu de l’article 371-1 du code civil, de l’autorité parentale.

Dans l’hypothèse où le médecin n’est pas parvenu à un tel accord, il lui appartient, s’il estime que la poursuite du traitement traduirait une obstination déraisonnable, après avoir mis en œuvre la procédure collégiale, de prendre la décision de limitation ou d’arrêt de traitement.

La décision du médecin de limitation ou d’arrêt des traitements d’un patient mineur hors d’état d’exprimer sa volonté doit être notifiée à ses parents ou à son représentant légal afin notamment de leur permettre d’exercer un recours en temps utile, ce qui implique en particulier que le médecin ne peut mettre en œuvre cette décision avant que les parents ou le représentant légal du jeune patient, qui pourraient vouloir saisir la juridiction compétente d’un recours, n’aient pu le faire et obtenir une décision de sa part.

 

En second lieu, le Conseil d’Etat indique les éléments sur lesquels le médecin doit fonder sa décision pour apprécier si les conditions d’un arrêt des traitements de suppléance des fonctions vitales sont réunies. Il fait application des principes dégagés par sa décision Lambert (v. CE, ass., 24 juin 2014, n° 375081).

Ainsi, « le médecin en charge doit se fonder sur un ensemble d’éléments, médicaux et non médicaux, dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient, le conduisant à appréhender chaque situation dans sa singularité. Les éléments médicaux doivent couvrir une période suffisamment longue, être analysés collégialement et porter notamment sur l’état actuel du patient, sur l’évolution de son état depuis la survenance de l’accident ou de la maladie, sur sa souffrance et sur le pronostic clinique. Une attention particulière doit être accordée à la volonté que le patient peut avoir exprimée, par des directives anticipées ou sous une autre forme. Dans le cas d’un patient mineur, il incombe en outre au médecin de rechercher l’accord des parents ou du représentant légal de celui-ci, d’agir dans le souci de la plus grande bienfaisance à l’égard de l’enfant et de faire de son intérêt supérieur une considération primordiale ».

En l’espèce, le rapport des experts indiquait que le « pronostic neurologique est « catastrophique » et que la patiente se trouve dans un état végétatif persistant, incapable de communiquer, de quelque manière que ce soit, avec son entourage, le caractère irréversible des lésions neurologiques étant certain dans l’état actuel de la science ».

L’état de santé de la patiente étant manifestement irréversible, le Conseil d’Etat valide l’arrêt des soins de l’adolescente.

 

Il s’agit bien d’une décision fondée sur des éléments médicaux objectifs. C’est pourquoi, si l’avis des parents revêt une importance particulière, leur accord n’est néanmoins pas indispensable.

 

CE, ordonnance, 5 janvier 2018, n° 416689

La Cour européenne des droits de l’Homme et le Conseil constitutionnel français valident la procédure d’arrêt des traitements d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté

Amélie BEAUX – KOS Avocats

 

Le corps médical peut-il imposer l’arrêt des traitements d’une personne incapable d’y consentir (parce qu’il est dans le coma, dans un état végétatif ou pauci-relationnel) ? C’est à cette épineuse question qu’ont dû répondre la Cour européenne des droits de l’Homme (CEDH) et le Conseil constitutionnel français. Tous deux arrivent à la même conclusion : Oui, le corps médical peut imposer l’arrêt des traitements. Mais ce pouvoir est cependant encadré.

 

La CEDH apprécie l’opportunité de la poursuite des traitements

Charlie GARD, bébé britannique, atteint d’une maladie génétique incurable, est actuellement sous ventilation artificielle. Compte tenu de la gravité de son état de santé et de l’absence d’amélioration prévisible, l’hôpital a autorisé de mettre fin aux traitements.

Cette décision du corps médical allait à l’encontre du souhait des parents qui, cherchant tout moyen de sauver leur enfant, entendaient transporter leur fils aux Etats-Unis afin de tenter un traitement expérimental sur la maladie génétique incurable dont l’enfant souffre.

Les juges suprêmes britanniques avaient validé l’autorisation de l’hôpital de mettre fin aux traitements. Estimant cette décision contraire au droit à la vie (article 2 de la convention européenne de sauvegarde des droits de l’Homme-CESDH) et au droit au respect de la vie privée et familiale (art.8 CESDH), les parents ont saisi la CEDH en vue d’infirmer la décision. Malheureusement, la CEDH n’a pas fait droit à la demande des parents qui se sont vus imposer la fin du maintien en vie de leur enfant.

Pour parvenir à cette solution, la CEDH a opéré une lecture minutieuse des pièces médicales et s’est interrogée sur la pertinence du traitement envisagé. Or, se basant sur des rapports d’experts médicaux, pris en compte par les juges britanniques, la CEDH a estimé que le traitement envisagé aux Etats-Unis n’avait aucune chance d’aboutir. Elle en a déduit que cela représentait une souffrance supplémentaire pour l’enfant et relevait dès lors d’un acharnement thérapeutique.

En d’autres termes, la décision d’arrêt de traitement doit reposer sur une étude méticuleuse de la situation médicale et sur la constatation qu’aucun traitement ne permettrait d’envisager une amélioration de l’état de santé du patient.

 

 Le Conseil constitutionnel valide la procédure française d’arrêt des traitements, comme suffisamment encadrée de garanties

La décision de la CEDH fait écho à une récente décision rendue par le Conseil constitutionnel.

La loi Clays Leonetti (loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie), fixe les conditions dans lesquelles la décision d’arrêt de traitement peut être prise, à savoir par le médecin en charge du patient à l’issue d’une procédure collégiale (concertation avec l’équipe de soins et avis d’un médecin consultant). Le législateur renvoyait néanmoins au pouvoir réglementaire (c’est-à-dire le pouvoir exécutif – Président et gouvernement) le soin de définir la procédure collégiale.

Dans le cadre d’une question prioritaire de constitutionnalité, l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés (UNAFTC) estimait qu’il revenait au législateur de définir cette procédure collégiale, et non au pouvoir réglementaire. Dès lors, elle considérait que le texte législatif ne respectait pas le principe constitutionnel de sauvegarde de la dignité de la personne humaine dont découlerait le droit à la vie ainsi que la liberté personnelle, protégée par l’article 2 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789.

De plus, l’association requérante reprochait à la loi de méconnaître le droit à un recours juridictionnel effectif (découlant de l’article 16 de la Déclaration de 1789), en l’absence de caractère suspensif des recours formés à l’encontre de la décision d’arrêter les soins de maintien en vie. En effet, la décision d’arrêt des traitements, si elle peut évidemment être soumise au contrôle d’un juge, est d’effet immédiat (son exécution n’est pas suspendue par la saisine d’un juge).

Dans un premier temps, le juge constitutionnel confirme qu’il revient au législateur de déterminer les conditions dans lesquelles une décision d’arrêt des traitements de maintien en vie peut être prise. Mais dans un second temps, il valide la procédure collégiale d’arrêt des traitements prévue par le pouvoir règlementaire estimant que la loi avait d’ores et déjà fixé des garanties suffisantes en amont, à savoir :

– En habilitant le médecin en charge d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté à arrêter ou à ne pas mettre en œuvre les traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. C’est donc au seul titre d’un refus de l’obstination déraisonnable que le médecin détient cette prérogative.

– En obligeant le médecin à s’enquérir au préalable de la volonté présumée du patient (respect des directives anticipées formulées par le patient, sauf à les écarter si elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale de ce dernier, consultation de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, sa famille ou ses proches en l’absence de directives anticipées).

– En contraignant le médecin à ne prendre sa décision qu’à l’issue d’une procédure collégiale destinée à l’éclairer. Cette procédure permet à l’équipe soignante en charge du patient de vérifier le respect des conditions légales et médicales d’arrêt des soins et de mise en œuvre, dans ce cas, d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à une analgésie. 

– En soumettant la décision du médecin et son appréciation de la volonté du patient au contrôle du juge, le cas échéant. Sur ce dernier point, le Conseil constitutionnel se penche sur la question du droit à un recours juridictionnel effectif et précise que s’agissant d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements de maintien en vie conduisant au décès d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté, le droit à un recours juridictionnel effectif impose que cette décision soit notifiée aux personnes auprès desquelles le médecin s’est enquis de la volonté du patient, dans des conditions leur permettant d’exercer un recours en temps utile. Ce recours doit par ailleurs pouvoir être examiné dans les meilleurs délais par la juridiction compétente aux fins d’obtenir la suspension éventuelle de la décision contestée. C’est donc reconnaître de fait un caractère suspensif au recours, en demandant à l’équipe médicale de suspendre l’exécution de sa décision, le temps que le juge se prononce.

 

Qu’en conclure ?

Sur les réseaux sociaux, surtout suite à la décision de la CEDH, on a pu lire des réactions de personnes bouleversées par le fait que des médecins puissent décider de renoncer aux traitements et mettre en œuvre leur décision –notamment par l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation- avant même que le juge, y compris saisi en urgence, ne statue.

Néanmoins, on sait que le juge, saisi en urgence, sait statuer au plus vite pour défendre le droit à la vie du mourant, du moins quand il manifeste encore un minimum sa volonté de vivre. En effet, il a récemment pu tenir compte des moments de conscience que la personne a pu retrouver et lors desquels elle manifestait la volonté d’être nourrie, avant d’interdire l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles qui était envisagé par l’équipe soignante pour laquelle le maintien en vie relevait d’une obstination déraisonnable (TA Clermont-Ferrand, ord. réf., 30 nov. 2016, n° 1602054, X : JurisData n° 2016-028662).

Par ailleurs, il ne faut pas croire que les décisions d’arrêt de traitement sont toujours celles qui l’emportent sur la volonté des proches qui veulent faire valoir le droit à la vie de la personne malade. Souvenons-nous de la petite Marwa, petite fille d’un an et demi lourdement handicapée, et pour laquelle le Conseil d’État –confirmant la décision rendue par le tribunal administratif en référé- a ordonné la poursuite des traitements par l’hôpital en mars dernier (CE, 8 mars 2017, Assistance publique-Hôpitaux de Marseille, n°408146).

Et même lorsque l’équipe médicale semble se voir donner raison par un juge, y compris lorsqu’il s’agit de la CEDH, de mettre en pratique la décision d’arrêt des soins, il n’est pas facile pour elle d’exécuter cette décision. Le cas de Vincent Lambert en est une parfaite illustration (la décision initiale d’arrêt des soins datant d’il y a plus de 4 ans). Les professionnels de santé ont pleinement conscience de ce qu’il est en pratique impossible d’exécuter une décision qui, bien qu’étant la leur, déchire les familles et suscite de violents débats autour d’un sujet aussi sensible que la fin de vie imposée à une personne incapable d’exprimer sa volonté…

 

Sources :

  • Cour européenne des droits de l’Homme (CEDH), 27 juin 2017, Gard and Others v. the United Kingdom, n°39793/17
  • Conseil constitutionnel, décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017, Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés

 

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