Considérant que la capacité à mobiliser les données de santé est un axe essentiel de la lutte contre l’épidémie de covid-19, le Health Data Hub (HDH) et la Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM) ont été autorisés par arrêté du 21 avril 2020 à collecter des données de santé relatives au virus (arrêté complétant l’arrêté du 23 mars 2020 prescrivant les mesures d’organisation et de fonctionnement du système de santé nécessaires pour faire face à l’épidémie de covid-19 dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire).
Précisément, l’arrêté expose « qu’il est nécessaire de suivre et d’anticiper les évolutions de l’épidémie, de prévenir, de diagnostiquer et de traiter au mieux la pathologie et d’adapter l’organisation de notre système de santé pour combattre l’épidémie et d’en atténuer les impacts » et qu’à cet effet, la plateforme des données de santé dispose de moyens informatiques de traitement des données susceptibles d’être mis à disposition à ces fins.
Ainsi, l’arrêté énonce qu’« aux seules fins de faciliter l’utilisation des données de santé pour les besoins de la gestion de l’urgence sanitaire et de l’amélioration des connaissances sur le virus covid-19 », le HDH et la CNAM sont autorisés à recevoir :
- les données issues du système national des données de santé (SNDS) ;
- des données de pharmacie ;
- des données de prise en charge en ville telles que des diagnostics ou des données déclaratives de symptômes issues d’applications mobiles de santé et d’outils de télésuivi, télésurveillance ou télémédecine ;
- des résultats d’examens biologiques réalisés par les laboratoires hospitaliers et les laboratoires de biologie médicale de ville ;
- des données relatives aux urgences collectées par l’Agence nationale de santé publique dans le cadre du réseau de surveillance coordonnée des urgences ;
- des données relatives aux appels recueillis au niveau des services d’aide médicale urgente et des services concourant à l’aide médicale urgente ;
- des données relatives à l’activité et à la consommation de soins dans les établissements ou services médico- sociaux, notamment dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ;
- des enquêtes réalisées auprès des personnes pour évaluer leur vécu ;
- des données non directement identifiantes issues du système d’identification unique des victimes mentionné à l’article L. 3131-9-1 du code de la santé publique ;
- des données cliniques telles que d’imagerie, de pharmacie, de biologie, de virologie, de comptes rendus médicaux de cohortes de patients pris en charge dans des centres de santé en vue de leur agrégation.
Le HDH et la CNAM ne peuvent collecter ces données que pour autant qu’elles sont nécessaires à la poursuite d’une finalité d’intérêt public en lien avec l’épidémie actuelle de covid-19, et uniquement pendant la durée de l’épidémie.
Ils sont responsables du stockage et de la mise à disposition des données qui ne peuvent être traitées que sur la plateforme technologique du HDH et de la CNAM, et sans en être extraites.
Les données ne peuvent contenir ni les noms et prénoms des personnes, ni leur numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques, ni leur adresse.
Le HDH et la CNAM sont autorisés à croiser les données. La CNAM est responsable des opérations de pseudonymisation dans le cadre du croisement des données et peut traiter le numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques à cette fin.
Le HDH est chargé d’établir et de mettre à disposition sur son site internet un répertoire public qui recense la liste et les caractéristiques de tous les projets portant sur ces données.
Enfin, les données des établissements de santé doivent être transmises chaque semaine à l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH), laquelle traite les données et transmet sans délai à la CNAM les données ayant vocation à alimenter la Plateforme.
