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Patients souffrant de maladies rares : Quels droits ? Quelles démarches ? Quelles instances ?

1- Quels sont les droits du patient ? Les droits du patient relèvent de quatre champs différents : Droit du handicap : le patient peut avoir affaire avec la MDPH pour ce qui est par exemple d’un refus de prestations (ex : refus carte de stationnement / prestation de compensation du handicap) ou pour ce qui est…

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Maladies raresMédicamentsmédicaments orphelinsUncategorisedUncategorized

Signature d’un nouvel article conventionnel concernant les médicaments orphelins :

Un avenant à l’accord-cadre permettant d’insérer un article concernant les conditions de prix des médicaments orphelins vient d’être signé par le Président du Comité économique des produits de santé (CEPS) et le président du Leem. Pour rappel, les médicaments orphelins sont des médicaments destinés au traitement de maladies rares. Dès lors, le nouvel article vise…

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LobbyingLobbyingMaladies chroniquesMaladies raresPatientsUncategorisedUncategorized

Zoom sur le Lobbying des associations de patients: « Les seuls combats perdus d’avance sont ceux que l’on ne mène pas! »​

Le lobbying des associations de patients, qu’est-ce que c’est? C’est la Commission Européenne qui a publié, le 27 mai 2008, une définition du Lobbying comme regroupant  « les activités qui visent à influer sur l’élaboration des politiques et des processus décisionnels des institutions européennes ». Cette définition vaut bien évidemment au niveau national, pour les institutions françaises. Le Lobbying…

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Assurance maladieDéremboursementMaladies chroniquesMaladies raresNon classéPatientsPréparation magistralePrise en chargeRèglementationRemboursementUncategorisedUncategorized

Contester un refus de prise en charge d’une préparation magistrale

Certains patients, souffrant notamment de maladies rares et orphelines, avec peu de traitements efficaces, se voient prescrire mais refus par l’Assurance maladie la prise en charge de préparations magistrales. Il ne faut pas hésiter à contester ces refus, sur le fondement de l’article R.163-1 du Code de la sécurité sociale: « I. ― Les préparations magistrales et…

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Maladies raresMédecin libéralMédicamentsNon classéOrdonnancePharmacien

Une délivrance devenue quasi-incontournable du générique

Depuis le 1er/01/2020, les modalités de prescription et de prise en charge des médicaments du répertoire des génériques ont évolué, suite à l’arrêté du 12/11/2019 précisant, en application de l’article L. 5125-23 du code de la santé publique, les situations médicales dans lesquelles peut être exclue la substitution à la spécialité prescrite d’une spécialité du même groupe…

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Assurance maladieDonnées de santéE-santéEgalitéEthiqueEuropeInternationalMaladies chroniquesMaladies raresNon classéPatientsPublic privéRèglementationRégulationSanté publique

Billet d’humeur sur l’essor de la e-santé en France : propositions pour un enjeu d’intérêt public majeur

Si l’essor de la e-santé est primordial pour les Français, le développement actuel de ses instruments représente de nouveaux risques pour tous. 1/ Constats de défaillances Les constats de défaillances ou risques de défaillance sont nombreux : 1 Des atteintes au principes d’égalité Outre la fracture numérique, l’accès de tous aux bénéfices de la e-santé est…

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Extension d'indicationHASIndication thérapeutiqueMaladies raresMédicamentsMinistère de la SantéNon classéSanté publiqueService médical rendu KOSAVOCATS

Une pathologie rare peut néanmoins relever de la « santé publique » (CE, 21/10/2019).

La notion d‘intérêt de santé publique de l’indication d’un médicament s’apprécie indépendamment du nombre de malades souffrant de la pathologie en cause.   L’HISTOIRE : La société TAKEDA France avait saisi le juge contre le refus ministériel d’inscrire la spécialité ADCETRIS dans son extension d’indication pour le traitement du lymphome hodgkinien CD30 positif chez les patients…

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