Hormis l’apport direct qu’elles représentent pour les patients eux-mêmes, les associations de patients deviennent aussi souvent les interlocuteurs prioritaires du corps médical, des laboratoires ou des institutions de santé, dans la droite ligne de la « démocratie sanitaire ». Par exemple, l’Institut Curie collabore avec plus d’une trentaine d’associations de patients. Autre exemple, dans le…
Certains patients, souffrant notamment de maladies rares et orphelines, avec peu de traitements efficaces, se voient prescrire mais refus par l’Assurance maladie la prise en charge de préparations magistrales. Il ne faut pas hésiter à contester ces refus, sur le fondement de l’article R.163-1 du Code de la sécurité sociale: « I. ― Les préparations magistrales et…
Plusieurs organisations, syndicats et associations ont demandé au Conseil d’Etat statuant comme juge des référés de suspendre l’arrêté du 21 avril 2020 du Gouvernement autorisant la plateforme « Health Data Hub » (HDH) à récolter différentes données de santé pour la gestion de l’urgence sanitaire et l’amélioration des connaissances sur le covid-19. Notamment, les requérants…
Le 28/02/2020, les engagements de la Plateforme des données de santé (Health Data Hub) vis-à-vis de ses partenaires responsables des données ont été publiés sous forme de charte, laquelle sera complétée par d’autres textes à venir. Contenu de la Charte 1 La répartition globale des rôles des acteurs La « Charte responsables de données » décrit, sous…
