AssociationsNon classéPatientsRèglementationStatutsUncategorisedUncategorized

Créer une association de patients

Hormis l’apport direct qu’elles représentent pour les patients eux-mêmes, les associations de patients deviennent aussi souvent les interlocuteurs prioritaires du corps médical, des laboratoires ou des institutions de santé, dans la droite ligne de la « démocratie sanitaire ». Par exemple, l’Institut Curie collabore avec plus d’une trentaine d’associations de patients. Autre exemple, dans le cadre des…

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Assurance maladieDéremboursementMaladies chroniquesMaladies raresNon classéPatientsPréparation magistralePrise en chargeRèglementationRemboursementUncategorisedUncategorized

Contester un refus de prise en charge d’une préparation magistrale

Certains patients, souffrant notamment de maladies rares et orphelines, avec peu de traitements efficaces, se voient prescrire mais refus par l’Assurance maladie la prise en charge de préparations magistrales. Il ne faut pas hésiter à contester ces refus, sur le fondement de l’article R.163-1 du Code de la sécurité sociale: « I. ― Les préparations magistrales et…

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Covid-19Données de santéE-santéGAFAMHealth Data HubHébergement des données de santéLoi informatique et libertésNon classéRèglementationRGPDTraitement des donnéesUncategorisedUncategorized

Health Data Hub – Décision du Conseil d’Etat du 19 juin 2020 (n°440916): Validation de la Plateforme des données de santé.

Plusieurs organisations, syndicats et associations ont demandé au Conseil d’Etat statuant comme juge des référés de suspendre l’arrêté du 21 avril 2020 du Gouvernement autorisant la plateforme « Health Data Hub » (HDH) à récolter différentes données de santé pour la gestion de l’urgence sanitaire et l’amélioration des connaissances sur le covid-19. Notamment, les requérants…

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Données de santéE-santéHealth Data HubHébergement des données de santéNon classéPlateformeRechercheRèglementationRégulationRGPDSanté publiqueTraitement des donnéesUncategorised

Health Data Hub : publication de la Charte « responsables de données »

Le 28/02/2020, les engagements de la Plateforme des données de santé (Health Data Hub) vis-à-vis de ses partenaires responsables des données ont été publiés sous forme de charte, laquelle sera complétée par d’autres textes à venir. Contenu de la Charte 1 La répartition globale des rôles des acteurs La « Charte responsables de données » décrit, sous…

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